Mitglieder der Allianz 'Gesunde Schweiz'

Am Tag der seltenen Krankheiten sollen Öffentlichkeit, Wissenschaft und politische Entscheidungsträger auf die Bedeutung seltener Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Patienten aufmerksam gemacht werden. Gemeinsam mit dem Inselspital Bern lädt ProRaris Allianz seltener Krankheiten zum diesjährigen Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz ein. Die Veranstaltung findet am Samstag 3. März 2018 statt und steht unter dem Motto «Diagnose, was nun?»

Von ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten


Es liegt in der Natur der seltenen Krankheiten, dass sich die Suche nach der richtigen Diagnose nicht einfach gestaltet. Denn auch die Spezialisten, welche eine Diagnose stellen können, sind rar. Ein Leben ohne Diagnose ist mit zahlreichen Schwierigkeiten und Unsicherheiten verbunden. Betroffene stossen häufig auf Unverständnis oder werden als Simulanten abgestempelt. Ist eine Diagnose gestellt, beginnt die Suche nach einer geeigneten Therapie. Auch diese sind spärlich vorhanden und können bestenfalls Linderung verschaffen oder die Krankheit verzögern. Eine Heilung gibt es nicht. Dazu kommen häufig Probleme bei der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Um die Bevölkerung, Entscheidungsträger und die Wissenschaft auf diese Problematik zu sensibilisieren, findet jährlich der «Tag der seltenen Krankheiten» statt. Auch dieses Jahr lädt ProRaris alle betroffenen Akteure ein zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs. Gemeinsam mit dem Inselspital und ProRaris wird Ständerat Hans Stöckli die Veranstaltung eröffnen.

Am Vormittag des diesjährigen Tags der seltenen Krankheiten werden wir das Thema Diagnose aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchten. Unter anderem werden wir einige spezialisierte Sprechstunden vorstellen, die eine zentrale Rolle bei der Diagnosestellung spielen. In der zweiten Tageshälfte widmen wir uns dem Thema der internationalen Vernetzung. Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten hilft der Austausch mit Experten aus dem Ausland, rascher eine Diagnose zu stellen. Er ist aber auch für die Forschung und Versorgung von Betroffenen zwingend notwendig. Der internationalen Vernetzung wird in der Schweiz heute noch zu wenig Rechnung getragen.

Wie in den letzten Jahren üblich, wird auch das Bundesamt für Gesundheit durch den Direktor Pascal Strupler vertreten sein und über die Fortschritte bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten berichten. Zudem wird die Koordination Seltenen Krankheiten kosek über ihre Aktivitäten und Verantwortlichkeiten informieren. Neuigkeiten im Bereich Seltenen Krankheiten werden die Veranstaltung abschliessen.
Der Tag der seltenen Krankheiten bietet Patient/innen und ihren Angehörigen, Patientenorganisationen, Fachpersonen aus den Bereichen Medizin und Gesundheit, Forscher/innen, Journalist/innen und der breiten Öffentlichkeit vielfältige Möglichkeit sich über dieses wichtige Thema auszutauschen.


Wir freuen uns auf zahlreiche Besucherinnen und Besucher!


Unter diesem Link finden Sie weitere Informationen zu Programm und Anmeldung.



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